Das Regenbogenland in Düsseldorf-Gerresheim ist ein Haus für Familien mit Kindern und Jugendlichen, die wegen einer lebensverkürzenden Erkrankung oder einer schweren Behinderung nur eine eingeschränkte Lebenserwartung haben. In seiner Art und Philosophie besonders und mit einem Einzugsgebiet von 200 Kilometern gibt es im näheren Umfeld erst wieder in Wuppertal und Olpe vergleichbare Einrichtungen.
Für ein Kinder- und Jugendhospiz wie das Regenbogenland ist ein essentieller Aspekt der Einrichtungsphilosophie der persönliche Kontakt, die Präsentation der Einrichtung und eine dem verständlicherweise äußerst komplexen Sachverhalt adäquate Außenwahrnehmung durch die Menschen, gleich, ob sie ehrenamtlich interessiert sind, oder aber persönlich von dem Thema betroffen. Facebook, Instagram und soziale Netzwerke im allgemeinen sind nützliche Hilfsmittel, können aber den persönlichen Erstkontakt keineswegs ersetzen.
Zu diesem Zweck gibt es regelmäßig stattfindende Infostände im gesamten Düsseldorfer Stadtgebiet. Mittlerweile werden diese Stände von Schulen oder Einrichtungen kontinuierlich angefragt. Und die Anfragen sind so zahlreich, dass die Informationsstände fast jedes Wochenende abgehalten werden können und bei besonderen Anlässen, wie dem Weltkindertag und gleichzeitig gefeierten Sommerfesten sogar zweimal stattfinden. Spendenaspekte sind dabei nachrangig (wenn auch nicht unwichtig). Im Vordergrund stehen immer die Information und der persönliche Kontakt. Ehrenamtlich Interessierte sind hierzu herzlich eingeladen und jederzeit willkommen. Eine umfangreiche Einarbeitung ist garantiert.
Kirsten Höckesfeld ist seit 2012 ehrenamtlich für das Regenbogenland tätig und ist seit 2018 kooptiertes Mitglied im Vorstand des Fördervereins Düsseldorf e.V.. Ebenso ist sie für das Ehrenamtsmanagement zuständig. Die Einrichtung besteht seit 2004 und wird durch den Förderverein (und Spenden) finanziert.
Das Kinder- und Jugendhospiz ist eines unter 17 in ganz Deutschland und in der privilegierten Lage eine 1 zu 1-Betreuung anzubieten. Die Kinder und Jugendlichen verbringen im Schnitt 4-6 Wochen im Jahr „in ihrem Feriendomizil“, und auf Wunsch und bei Bedarf ist es den Eltern möglich ein paar Tage in separaten Appartements wohnend dabei zu sein. Oberstes Ziel ist es, den Kindern und Jugendlichen das Gefühl zu vermitteln eine Weile in ein zweites Zuhause zu kommen. Denn, anders als bei einem Erwachsenenhospiz, geht man nicht am Ende eines Lebens dorthin, sondern verbringt eine Zeit lang an einem behüteten Ort, nimmt eine kurze Auszeit von einem Leben des ständigen Auf und Ab.
Diese Auszeit dient der Entlastung der ganzen Familie. Sie hilft den Familien dabei, die ihnen noch verbleibende Zeit so erfüllt und positiv wie möglich zu gestalten. Denn es geht nicht darum, dem Leben mehr Tage zu geben, sondern den Tagen mehr Leben (Cicely Saunders).
Die letzten Monate waren natürlich auch hier geprägt von Abstand, Distanz, Sonderregelungen, Einschränkungen und pandemiebedingten Unannehmlichkeiten. Aber das wird sich wieder ändern. Und dann gibt es sie wieder: die Musiktherapietage, die Geschwisterfahrten, die Umarmungen und vor allem – die Clowns und ihre Späße …
Text und Foto: Thomas Christen
